文:畢柳鶯(衛福部台中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者)

【推薦序】我們所抗拒的,歐美早已超越

2021年著手撰寫《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》時,在網路搜尋到美國提摩西奎爾(Timothy Quill)醫師主編的這本《自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇》(Voluntarily Stopping Eating and Drinking: A Compassionate, Widely-Available Option for Hastening Death),當時受到很大的衝擊。

一方面是驚喜於我可以引用其內容在我寫的書中,作為醫學上的依據。另方面是驚訝於原來美國的安寧緩和科已經可以收治有自主斷食需求的病人,並有完善的評估程序、醫療準則,和臨終照顧。當時立刻請麥田出版社幫忙取得該書電子檔,並推薦翻譯此書。在避談死亡、反抗死亡、對飲食有很深的執著的台灣,不論是民眾還是醫界,都太需要觀念上的提升了。

《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》出版後,許多讀者找我諮詢臨終照顧問題,我逐漸發現國人有許多不可思議的「迷思」。譬如八、九十歲的老人逐漸睡得多、體弱、吃得少,家屬會用盡辦法強餵病人,或者送到安養中心插鼻胃管,或者緊急送醫;急診處醫師多半診斷營養不良,插上鼻胃管、吊上點滴。

許多民眾和醫師不明白這是人生末期,消化道、泌尿道功能衰退,無法吸收食物和水分,所以進入自然不吃不喝的狀況,只要順其自然,老人家就能安詳往生。不必要的醫療介入,延緩了死亡,增加了痛苦。這是國人文化中對飲食執著之一例。

各種退化性疾病例如失智症、帕金森氏症、小腦萎縮症、漸凍症,惡化到無法進食的階段,其實已經嚴重失能,先進國家早就建議這些病人不宜放置人工餵食管,在台灣的標準處置卻是吃得慢、吞嚥有障礙,一次嗆咳引發肺炎就插管,這當然延長了病人的失能時間,也延長了死亡和痛苦。

急性期為了救命而裝了呼吸器或者鼻胃管的病人(最常見有車禍腦傷、嚴重腦中風、腦缺氧、血糖過低腦病變等等),急救過後三個月、半年,通常就能確定病人沒有復原機會,若沒有復原機會,此時應該撤除維生系統,還給病人自然往生的機會。但是國人恐懼死亡、抗拒死亡,家屬、醫師不放手,健保也持續給付費用。所以造成如今有數十萬人無意識插管臥床的慘況,病人活在人間煉獄,家屬也苦不堪言。

許多這類病人的家屬求助於我,在確認家人都有共識時,可以在宅斷食善終。但是無家可回的病人,幾乎沒有機構或者醫院願意收治這樣的病人。解鈴還需繫鈴人,長期插管臥床者眾,這是無效醫療的結果,醫界普遍拒絕面對,也擔心違法或有其他考量而不願意伸出援手解決這個困境,其實是嚴重的社會問題。(居家醫療系統有稍多的醫護願意協助。)

當我們還在抗拒幫無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國家已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。這本書講述的是更進一步的做法:病人不一定要到末期,當疾病是不可復原,只會越來越嚴重,生活品質不佳,身心痛苦已經無法忍受時,病人可以自主選擇斷食往生。

人類的歷史變遷,仰賴許多衝撞體制的事件以及先鋒者的勇於突破框架,才讓「人權」一步一步的得以伸張。本書主編之一的奎爾醫師就是一位勇敢、堅毅、有智慧的先鋒者、行動主義者。他最常引用的一句名言是:「勇於開啟重要議題的對話。」(“Be brave enough to start a conversation that matters.”—Margraret Wheatley)。他不但坐而言,並且起而行。

1990年代初,美國全國安寧緩和療護組織(National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO)公開反對「醫師協助死亡」(Physician Assisted Death),許多人認為追求死亡權就是公然侮辱安寧緩和的核心使命。某些安寧緩和醫師不認為有美國人會死得很悽慘和飽受痛苦,他們認為科學和醫學突飛猛進,醫生能以前所未有的方式控制病患的臨終症狀,因此「醫師協助死亡」根本多此一舉。

1993年身為安寧緩和科醫師的奎爾出版了《死亡與尊嚴》(Death and Dignity),他在書中譴責醫界因為仰賴科技進步而過度自信。「只要目睹安寧緩和患者如何艱難死去,就不會聽信油嘴滑舌的說法,以為我們總是知道如何讓人走得很平靜——其實,沒有足夠的經驗足以證明,所有不治之症導致的身體痛苦可以有效緩解。」奎爾繼續寫到:「認為人在死亡的過程中不會受苦是一種幻想——醫界不願公開承認本身的局限,我對此深感不安。」【註1】

早在1991年,奎爾醫師曾經提供巴比妥(Barbiturate)給一位罹患多種癌症的四十五歲女性治療失眠,並告知病人安眠以及致死的劑量,病人在蒐集到足夠致死劑量藥物以後,和家人告別,在先生面前自行服用藥物身亡。他把這個案例報告(case report)投稿到新英格蘭醫學期刊(The New England Journal of Medicine),引起軒然大波。

他接受《紐約時報》採訪時,聲稱他沒有協助病人死亡。他成為最高法院訴訟的被告,但沒有獲罪,因為他做的事情符合「民之所欲」,反對的是專家學者、宗教師,這成為一個劃時代的事件。1994年美國奧瑞岡州經過公投通過了〈尊嚴死亡法案〉(Death with Dignity Act),成為美國第一個安樂死合法的州,過程中他扮演了舉足輕重的角色。

雖然奎爾敢於公然與學會有不同的觀點和做法,之後他仍擔任了美國安寧緩和療護組織的理事和主席,並於2013年被列入安寧緩和遠見者(Hospice and Palliative Medicine Visionaries)的名單,得到該組織的最高殊榮。在台灣,我心目中也有類似奎爾醫師的人選,期待他/她們能更上層樓。

1997年荷蘭的調查研究發現,8%的死亡人口在死亡前有七天以上沒有進食和進水,6%是因為撤除人工餵食管(停止無效醫療),2%是病人有意識的自主停止飲食以加速死亡。經過持續四年的追蹤,發現這是一種穩定的趨勢。

這幾年來,名為「數位轉型」的科技革命改變了幾乎所有企業的商業模式和文化,尤其生成式AI崛起後,各類雲端解決方案也成為備受企業管理階層關注的下一項重點。無論是上雲來統籌、規劃企業資源,還是技術與架構的轉換、整體營運流程的轉型優化,都讓企業上下對雲端人才的需求大幅提升。

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